L’association “Le Combat de SuperMax” organise le 12 octobre un barbecue pour récolter des fonds en faveur de la lutte contre la myopathie de Duchenne. Derrière cette initiative se trouve Maxence, un petit garçon de huit ans atteint de cette maladie.
Maxence est un petit garçon de huit ans, originaire de Vance, qui se bat depuis plusieurs années contre la myopathie de Duchenne. Nous étions allés à sa rencontre il y a deux ans pour immortaliser son rêve : que deux Ferrari viennent le chercher à la sortie de l’école. Aujourd’hui, Maxence continue de se battre comme un super héros. Laurent et Audrey, ses parents, ainsi se retroussent les manches pour récolter des fonds pour la recherche scientifique.
“C’est une maladie neuromusculaire génétique qui ne touche que les petits garçons. On la découvre généralement vers l’âge de 5-6 ans. Quand l’enfant commence à perte l’autonomie de la marche” nous explique Audrey, sa maman. “Je vais dire que dans notre malheur, on a eu ” la chance” que la maladie ait été découverte par hasard à l’âge de 18mois. La prise en charge directe par les kinés a ainsi pu retarder la perte de la marche. Sans leur combat au quotidien, notre loulou ne marcherait plus”.
Aujourd’hui, les soins de Maxence sont en augmentation et sa marche est devenue quasi inexistante. En effet, il faut dire que la maladie atteint petit à petit tous les muscles et ceux-ci s’atrophient. Cela commence généralement par la perte de la mobilité. Puis cela progresse dans le reste du corps, ce qui rend les gestes du quotidien compliqués. Le dernier organe touché est bien souvent le cœur.
Un barbecue pour l’anniversaire de Maxence
Lorsque que la maladie de Maxence a été diagnostiquée, Audrey et Laurent ont crée l’association “Un combat pour SuperMax”. Grâce à celle-ci, les parents et les membres de l’association, redoublent d’efforts pour offrir des soins de qualité à Maxence et venir en aide à la recherche médicale. “Nous voulons garder espoir en la médecine, pour qu’un jour un traitement soit trouvé. Nous souhaitons récolter des fonds, non par pour notre Maxence seul, mais au nom du Téléthon belge qui aide la recherche sur les maladies neuromusculaires”.
“Un combat au quotidien pour que des milliers d’enfants ne souffrent plus”
Dans ce cadre, l’association créée par les parents organise un repas caritatif le 12 octobre prochain à partir de 18h. Elle aura lieu à la salle du foot de Sainte-Maries-sur-Semois. Le menu adulte, qui comprend une Sangria, deux viandes, des crudités, un café et un dessert, est proposé à 15€. Le menu enfant (en-dessous de 10 ans), coûte quand à lui 5€. L’intégralité des bénéfices servira à financer la recherche médicale en Belgique (Leuven Hopital) mais aussi les soins de Maxence.
L’ambiance risque en tout cas d’être au rendez-vous. En effet, au-delà de l’élan de solidarité, la soirée permettra aussi de souffler les bougies d’anniversaire de Maxence, qui fêtera ses 9 ans. Côté animation, les participants effectueront un petit voyage dans le temps en redécouvrant les plus grands tubes des années 80-90. Cerise sur le gâteau : les déguisements sont autorisés !
Les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 06 octobre. Il vous suffit de passer un coup de fil à Laurent Schul au 0477/08.34.70 ou à Cédric Pierazzo au 0499/36.72.77. Vous pouvez également leur envoyer un mail à laurentschul@gmail.com ou à mary.duboisdenghien@gmail.com.
